logo_geo
„მოვიტაცე“ ჩემი შვილი და პალატაში წამოვიყვანე“ - მშობლები, რომლებიც ქრომოსომებს არ ითვლიან!
- +

21 მარტი. 2018. 22:08



ერთით მეტი ქრომოსომა განაჩენი არ არის, არც არავინ ითვლის მას, შემოწმების მიზნით. 21 მარტი დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეა, დღე, როცა მსოფლიო ჭრელ წინდებში გამოეწყობა, მხარს დაუჭერს ცვლილებებს და კიდევ ერთხელ იტყვის - მეგობრები ქრომოსომებს არ ითვლიან.


მშობლებს, რომლებიც On.ge-ს ესაუბრნენ, ქრომოსომების თვლაში დრო არ დაუკარგავთ და შვილების განვითარებისთვის იბრძოლეს. იბრძვიან დღესაც, დაძლიეს შიში, სტრესი, გაუცხოება, დაუპირისპირდნენ საზოგადოების კრიტიკულ აზრს, შვილები მზეზე გამოიყვანეს და სახელმწიფოც აიძულეს იბრძოლოს დაუნის სინდრომის მქონე ბავშვების უკეთესი მომავლისთვის.


ლია ტაბატაძე, 8 წლის თეოს დედა


დღეს რეალიზებულ ქალად აღმიქვამენ. ვიღაცები მეუბნებიან - „შენ რა გიჭირს?" იყო დრო, როცა ჩემი პროფესიით ვმუშაობდი და თანამშრომლები მეუბნებოდნენ, ნეტა შენი ბედი მომცა. მე ყოველთვის გარეგულად არ მემჩნევა, რა ხდება შინაგან სამყაროში. არ ვარ ადამიანი, რომელიც სხვა თავის პრობლემებს თავზე ახვევს. არ მიყვარს ადამიანები, რომლებიც მუდმივად წუწუნებენ და პრობლემებზე გელაპარაკებიან. ყოველთვის ვცდილობ პოზიტივი გავიტანო და არავის აინტერესებს რა მიჭირს.


თეოდორა დადის სკოლაში. ჰყავს 9 წლის ძმა დათუჩა. ამ ბოლო დროს, სულ სკოლას ხატავს. კლასელები უყვარს და კლასელებსაც უყვართ. იცის ასოები, კითხვა, ითვლის, ანგარიშობს, ძალიან ბევრი უნარი აქვს. ეს ყველაფერი წლების მუშაობამ მოიტანა. ამიტომ მშობელმა ფარხმალი არასდროს არ უნდა დაყარონ. ადრეულ განვითარებას ყველაზე დიდი მნიშვნელობა აქვს და მერე ამაზე შენდება მთელი მისი ცხოვრება. ძალიან უყვარს ხატვა. თვეების იყო ფანქარი რომ ხელში დავაჭერინე. თეოს მეტყველება უჭირს და ნახატით გადმოსცემს თავის ემოციას.


რუტინული მეცადინეობა უყვარს და მისთვის სწავლა არის თამაში. წესების დამცველია. დათუჩა მისი მასწავლებელია. ცდილობს ის გააკეთოს და გაიმეოროს, რასაც დათუჩა აკეთებს. ინგლისური ენა მოსწონს. ზოგიერთი ქართული სიტყვა ინგლისურით ჩაანაცვლა. გარდა იმისა რომ ძალიან ყოჩაღია, პრინციპული ხასიათი აქვს. ყოველთვის იცის, რა უნდა. იმის ცოდნა თუ რა გინდა ზრდასრულებისთვისაც რთულია.


მშობიარობა


თეოდორაზე ერთი თვის ორსული ვიყავი, როცა მეუღლეს დავშორდი. ჩემი ოჯახის წევრები მირჩევდნენ, რომ ბავშვი არ გამეჩინა. ზოგადად, აბორტის წინააღმდეგი ვარ და სრულიად გააზრებულად მინდოდა ბავშვი დაბადებულიყო.


მეცხრე თვე განსაკუთრებით ემოციური აღმოჩნდა. მესიზმრებოდა, რომ დაიბადა ბავშვი, მიმალავდნენ და არ მაჩვენებდნენ. მეუბნებოდნენ, რომ მახინჯია. გაუგებარი შიშები გამიჩნდა, სულ ვშფოთავდი. ალბათ წინათგრძნობა იყო. თეოშა რომ დაიბადა, დედაჩემი სამშობიაროში მუშაობდა. მესმოდა ხმები: „რა საყვარელია, რა ფუმფულაა". დედას ვეკითხებოდი: ხომ ლამაზია? ბავშვის გაჩენის შემდეგ პალატაში მარტო დამტოვეს და 4 საათის განმავლობაში არავინ მოდიოდა.


ზამთარია, 29 იანვარი, გარეთ თოვლი და ყინვაა. შიგნით და გარეთ, ყველგან მციოდა. ერთი დღე ბავშვი არ მანახვეს, მითხრეს, რომ ინკუპატორში იწვა. დამაჯერეს, რომ ჩემი ადგომა არ შეიძლებოდა. ინფორმაციას არავინ მაწვდიდა. ყველაფერი, რასაც ამბობდნენ გაუგებარი და ბუნდოვანი იყო. მესამე დღეს ჩემი ფეხით მივედი შვილთან. დავინახე, რომ ვარდივით ბავშვი წევს. „მოვიტაცე" ჩემი შვილი და პალატაში წამოვიყვანე. დედის ინსტინქტით მივხვდი, რომ იქ ტყუილად იწვა და არაფერი სჭირდა. ასე დავიწყეთ ურთიერთობა.

 

პირველი რეაქცია

მე მივხვდი, რომ არაფერი ხდებოდა და სხვა ყველა შფოთავდა. გამიბედეს და მითხრეს, რომ ეჭვი დაუნის სინდრომზე იყო. მე ამის შესახებ არაფერი არ ვიცოდი. ბავშვთა კლინიკაში გადაგვიყვანეს. მიმღებში ექთანი გაკვირვებული იყო, რატომ ვიყავი მშვიდად.


პირველად დავეჯახე საზოგადოების სტიგმას, რატომ არ ვარ ისტერიკაში. ბავშვს ანალიზები აუღეს და მითხრეს, რომ უნდა დავრჩენილიყავი. პატარა პალატაში შემიყვანეს, სადაც სამი ბავშვი იწვა ინფექციით. პროტესტი გამოვხატე, რატომ უნდა გაჩერებულიყო 3 დღის ბავშვი ასეთ გარემოში. დედის ინსტინქტი მეუბნებოდა, რომ არ შეიძლებოდა ამ გარემოში დარჩენა.


მითხრეს, რომ სახლში ბომბი მიმყავდა. ჩემი პოზიცია იყო, რომ ჩემი ბომბი ჩემთან უნდა დარჩენილიყო და არა მათთან.


დავწერე ხელშეკრულება, რომ ვიღებდი პასუხისმგებლობას ბავშვის ჯანმრთელობაზე. ღამის ოთხ საათზე დავტოვე კლინიკა ბავშვთან ერთად.


ექიმების დამოკიდებულება

 

დედაჩემი სამშობიაროში მუშაობდა და ინფორმაციის მოწოდებისგან ყველა თავს იკავებდა. ჩემს დამშვიდებას ცდილობდენ და ამბობდნენ, შეიძლება ვცდებით და ანალიზის პასუხამდე ზუსტად ვერაფერს ვიტყვითო. ბავშვის სხეულს ლუპით აკვირდებოდნენ. ანალიზის დროს, გენეტიკოსმა, ლალი მარგველაშვილმა, როგორც პატარა ლეკვი, ისე აწია კანით. დაათვალიერა, თავი გააქნია და 25 დღის მერე პასუხზე დაგვიბარა.


გენეტიკოსმა გვითხრა, რომ დადასტურებულად დაუნის სინდრომი იყო და მირჩია არავისთვის დამეჯერებინა, რადგან არაფერი გამოვიდოდა. დედას ვერ იცნობდა, ვერ ისაუბრებდა, გაივლიდა. მითხრა, რომ არაფრის იმედი არ უნდა მქონოდა და ჩემი შვილი ბუნების შეცდომა იყო. მითხრა, რომ 4 თვის ასაკში მიმეყვანა და მკურნალობა დაგვეწყო.


ეს გინეკოლოგი დღემდე აგრძელებს ამ პრაქტიკას. ერთი ხელით ჩვენს ბუკლეტებს აძლევს და პარალელურად ეუბნება, რომ აქ მტკნარი სიცრუე წერია. მე ჩემი შვილი სამკურნალოდ არ მიმიყვანია.


ოჯახი

ოჯახი იყო დაბნეული. მითხრეს, იქნებ დაგეჯერებინა ჩვენთვის, თავის დროზეო. ფიქრობდნენ, რომ ჩემი საქმე ცუდად იყო. რაც შეეხება ჩემს მეუღლეს, თეოს დაბადების შემდეგ ჩემს გვერდით იყო, განიცადა, თითქოს ურთიერთობები დათბა, მაგრამ არა, არ გამოვიდა. საქართველოდან წავიდა და დღეს თეო მამას არ იცნობს.


საზოგადოება

 

მივხვდი, რომ ჩემს შვილთან პრობლემა არ მაქვს და საზოგადობაში იყო პრობლემა.


ამ წრის გარღვევა მინდოდა. ნელნელა კითხვებს პასუხს სცემ და სტერეოტიპებისგან თავისუფლდები. ჩემს შემთხვევაში ყველაფერი სწრაფად მოხდა. ზოგი მშობელი ამ პროცესს დიდხანს ან მთელი ცხოვრება გადის.


პირველად, გამიჭირდა აღიარება, რომ ჩემს შვილს დაუნის სინდრომი ჰქონდა. მივხვდი, რომ მრცხვენია და მეც იმავე სტიგმის მატარებელი ვარ, როგორც სხვა. მივხვდი, რომ ეს არ არის სამარცხვინო და მე ხმამაღლა უნდა ვისაუბრო. მივხვდი, რომ მე თუ არაფერი ვიცი, მაშინ ჩემმა მეზობელმა თუ ნათესავმა საერთოდ არაფერი არ იცის. გადავწყვიტე, ის ინფორმაცია, რაც მე მივიღე, თავად გამეცა. მიხვდი, რომ ადამიანებს აღიზიანებთ, როცა ბედნიერი ხარ და უყვართ როცა ტირი.


ინფორმაციის მიღება

 

დავიწყე ინტერნეტში ინფორმაციის ძებნა დაუნის სინდრომის შესახებ. ინგლისურ და რუსულ ენაზე უამრავი ინფორმაცია ვნახე, ქართულად - არაფერი იყო, ქართველი ბავშვის ფოტოც კი. ვიფიქრე, რომ დედამიწაზე მარტო ვიყავი. მაინტერესებდა, რა უნარები ექნებოდა, შეძლებდა თუ არა სწავლას, მუშაობას, ოჯახის შექმნას.


იქამდე, სანამ ადრეული განვითარების პროგრამას მივაკვლევდი, მე და თეოს უკვე ბევრი გვქონდა ნამუშევარი. პირველი, რაც გავაკეთე იყო ფეისბუქგვერდი "დაუნის სინდრომი" და დავიწყე თეოზე წერა. მივხვდი, რომ მე ინფორმაცია მჭირდებოდა, ასევე სჭირდებოდა ინფორმაცია სხვა მშობლებს. მივხვდი, რომ საქართველოში მდგომარეობა ძალიან ცუდად იყო.


მთელ მსოფლიოში იკრიბებიან მშობლები, საუბრობენ, ვიღაცამ მუშაობა დაიწყო, ცოლი მოიყვანა, ვხედავ ბედნიერ სახეებს და ჩვენთან ბავშვის ფოტოც კი ვერ ვიპოვე. მივხვდი, რომ სერიოზული პრობლემაა. ფეისბუქგვერდზე ვწერდი ბლოგებს, ვცდილობდი ის ინფორმაცია, რასაც ვიღებდი მეთარგმნა. ასევე ვწერდი თეოს მიღწევებზე: „გაიარა", „გადაბრუნდა", „დაჯდა". გამოხმაურება მოჰყვა და ბევრი ადამიანი გავიცანი. მშობლებმა ერთმანეთი ვიპოვნეთ. მივხვდი, რომ არსებობენ მხარდამჭერები, მშობლები და ჩვენი რიცხვი დღეს ათასს სცდება.


სამოქალაქო აქტივიზმი

 

თეომ მეტი ენერგიით ამავსო. დავიწყე ხალხში გასვლა, მედიასთან ურთიერთობა. არ ვიცოდი, რა იყო არასამთავრობო ორგანიზაცია, როგორ იწერებოდა პროექტი. ბევრ რამეს ვსწავლობდი, ღამეებს ვათენებდი, რომ თეორიული ცოდნა პრაქტიკაში თეოზე მეცადა.


თეო თვეების იყო, როცა აღმოვაჩინე, რომ 21 მარტს მსოფლიო, დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღეს აღნიშნავდა და საქართველოში არაფერი ხდებოდა. მივწერე დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციას და ინფორმაცია გავცვალეთ. მითხრეს, რომ ამ დღის აღნიშვნა ჯერჯერობით არაფორმალური იყო. ეს დღე გაეროში მოსმენაზე სამჯერ გავიდა და ჩავარდა. მომწერა დაუნის სინდრომის საერთაშორისო ორგანიზაციამ, რომ გაეროზე საკითხი გაჰქონდათ 21 მარტის დაუნის სინდრომის საერთაშორისო დღედ აღიარების მოთხოვნით და მთხოვა, საქართველოს ელჩისთვის ხმა მიმეწვდინა. მივაწვდინე ხმა ელჩს და წვლილი შევიტანეთ ამ დღის საერთაშორისოდ აღიარებისთვის.


2011 წლიდან უკვე აღვნიშნავთ 21 მარტს. სამუშაოს საჭიროების გათვალისწინებით დაიბადა ბაბალეს შემქნის იდეა. ეს არ არის ერთადერთი ადგილი დასაქმებისთვის, თუმცა შესაძლებლობაა. საბოლოოდ, ამ სოციალურმა აქტივობამ ლიდერი მშობლები გამოკვეთა და დავაფუძნეთ საქართველოს დაუნის სინდრომის ასოციაცია, რომელიც როგორც საქართველოში, ისე საერთაშორისო დონეზე მუშაობს.





 

წყარო : wyaro
big_banner
არქივი